6月25日,广东省地中海贫血防治协会携手湛江中心人民医院举办了“关爱地贫儿 一起向未来”地贫患者教育宣传活动。全省多位地贫领域专家云集中心医,向患儿家庭进行地贫知识教育宣传,并现场开展采血检测、HLA配型、患者答疑等医疗救助。
据介绍,广东、广西均是地贫高发区,湛江市地处于两广分界,地贫基因携带率约19%。多年来,我市十分重视地贫知识宣教工作。自2014年起,我市启动地贫干预项目,经过8年多的时间,地贫防控项目工作成效显著,全市数万对夫妇接受了地贫产前诊断。
活动上地贫专家详细讲解了目前地贫的主要治疗手段包括规范化的输血联合祛铁治疗、造血干细胞移植治疗及未来的基因疗法等,倡导地中海贫血要规范化诊疗。
科普现场,众多患儿家长积极向专家咨询各种疑难问题,并陪同患儿接受采血检测等医疗服务。“帮助很大,专家的科普能够帮助我们加深对这一疾病的了解,懂得更科学地护理、医治。”患儿家长、无偿献血志愿者周女士如是说道。多年带女儿求医的经历让她深刻意识到,治疗地贫必须要规范化、科学化。
为减轻地贫家庭的经济负担,让患儿得到规范化治疗,主办方还介绍了“朝阳计划——地贫关爱行动”“筑爱地贫行动——广东地贫儿童救助”“免费提供脐带血”等地贫关爱项目,通过健康教育、现金资助、走访关爱等方式帮助困难家庭患儿得到更好的治疗。