“大头娃娃”小嘉慧:

请给我一个长大的机会

2013年05月21日 10:25
来源:湛江日报 作者:吴文静 冯宇波

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渐渐长大的小嘉慧乐观乖巧,似乎懂得家人的烦恼。

小嘉慧与爸爸妈妈在一起。

    本来,她应该像其他孩子一样,慢慢学会站立,学会走路,学会奔跑;本来,她可以像其他孩子一样,与伙伴们玩耍,被路过的人们说“可爱”并逗着玩;本来,她可以像其他孩子一样,拥有和享受一个快乐无忧的童年……但因为颈上的“大头”以及“潜伏”着的并发症,这一切对于不到两岁的小嘉慧来说,却成了难以实现的梦。

    先天脑积水 小嘉慧乐观创造“奇迹”

    2011年7月16日,张嘉慧降生在霞山区民治路一个普通的小家庭里,这让全家都沉浸在小生命诞生带来的天伦之乐中,其乐融融。

    快乐的时光一点点过去,小嘉慧快2个月了,妈妈陈文婷发现她和一般的孩子有点不一样:眼睛总有点斜视,脑袋长得比同龄的孩子都要大,而且与瘦小的身体相比起来,慢慢显出“不太对称”。

    “医生告诉我是脑积水,听到这消息,我差点就要晕过去了。”陈文婷很不放心,带小嘉慧到医院做检查,“先天性脑积水”这样一个诊断结果,仿佛一道晴天霹雳,让陈文婷顿时无所适从,这同时也打破了小家庭两个月来简单的幸福。

    “很多人都建议我们放弃,但我是她妈妈,我怎么能放弃?!”陈文婷告诉记者,当时医生诊断小嘉慧活不过一岁半,让陈文婷几乎崩溃了,但是作为母亲,本能地她就要坚持下去。

    小嘉慧也没有放弃,她乐观坚强地打破了医生的“预言”,奇迹般活到了现在1岁10个月。然而,由于脑积水,小嘉慧头部逐渐增大,颅骨无法闭合,双目下视,营养不良而身体瘦弱,这颗沉重的“大头”压弯了小嘉慧的脊椎,以致小嘉慧无法学会站立和走路,甚至连久坐也会累得哇哇大哭。

    学会自信坚强 小嘉慧也会说“我漂亮”

    先天性脑积水一般都很容易挤压脑部,影响小孩的智力发展。所幸的是,在小嘉慧的成长过程中,并没有出现智障的迹象,只是学说话比别人稍慢了点。陈文婷告诉记者,小嘉慧的成长比一般的孩子承受着更多的压力,一方面陈文婷要多花好好多心思来教小嘉慧说话吃饭,另一边还要和小嘉慧一起学着面对他人异样的目光。

    小嘉慧渐渐长大了,很喜欢和小伙伴一起玩耍,可是每当她想要接近其他小朋友的时候,那些孩子们都惊恐地躲得远远的,站在一旁的爸爸妈妈和奶奶只能一脸无奈、苦涩。

    “每次带她出去,‘回头率’都很高,看着别人对嘉慧指指点点,心里很难受。”小嘉慧喜欢上街,但每次外出都会让陈文婷心里百般滋味。陈文婷说,陪伴着小嘉慧成长,他们也必须克服这种心理,而这也是小嘉慧成长过程中必须学会面对的,这也就让她从小学会坚强:“她已意识到自己跟别人不同,每当听到别人说‘头’的时候,她就会摸摸自己的头;感觉到别人说她不漂亮的时候,她就会扁嘴。”

    即使如此,陈文婷还是坚持让小嘉慧不戴帽子上街,当别人投来异样的目光时,她就会笑对他们说:“我女儿只是头大点,她很乖的。”她同时还让小嘉慧给路人飞吻。

    在陈文婷的耐心教导和感染下,小嘉慧也变得自信起来,即使周围的人们指点着说小嘉慧“奇怪”,小嘉慧也还会照着镜子说“我漂亮”。

    并发症“潜伏” 小嘉慧生命期限成未知数

    采访过程中,记者看到小嘉慧活泼有神,似乎这样一个先天性疾病并没有给她带来一丝痛苦。然而,这快乐也许是短暂的……

    据了解,脑积水患儿除了像小嘉慧一样头部增大、眼球下视和无法行走站立外,如果不及时治疗,还可能会出现四肢中枢性瘫痪、失明、发育障碍和癫痫等并发症,并可能会在短时间内死亡。这些随时可能出现的并发症,仿佛在这个普通的小家庭中埋下了“炸弹”,让一家人日常生活中战战兢兢,唯恐哪天不经意间“炸弹”就爆炸了。

    小嘉慧被诊断出患病时,因年龄太小不能进行手术。现在嘉慧差不多两岁了,医生说可以通过引流手术治疗,即将脑脊液经引管由脑室引入腹腔排出。但随着小嘉慧长大,引流的导管要适时更换,导管堵塞时也必须进行手术更换。无法确定的手术次数和高额的治疗费用让嘉慧的家人看到希望却又落入困境而束手无策。

    小嘉慧的妈妈陈文婷在一家商场当销售员,爸爸张翼则打零工来赚取生活费,收入只能勉强维持生活。再加上小嘉慧的奶奶患癌先后治疗了三次,不仅已清空家里的积蓄,还欠了不少债。小嘉慧的病情及治疗,让一家人辗转难眠。

    渐渐长大的小嘉慧似乎也懂得家人的烦恼,从不闹脾气。看着乖巧的嘉慧,陈文婷心里既欣慰又难受:“我不求别的,就算她头大点也无所谓,我只想为嘉慧争取多点时间,哪怕只能多活一天,我也不会放弃。”陈文婷黯然低头,眼泪在眼眶里直打转。

    目前脑积水已影响了小嘉慧的行动和视力,若继续拖延她的身体就很可能会被各种并发症摧毁,那个带着灿烂笑容的小女孩也将会离我们而去。

    让我们伸出手,一起给小嘉慧一个机会——一个长大的机会,一个健康的机会,一个快乐的机会。

    张嘉慧出生于2011年7月16日,两个月大时被诊断出患了先天性脑积水。当时医生“预言”她活不过一岁半,但小嘉慧却奇迹般地活到了现在已经1岁10个月。

    由于脑积水,小嘉慧的头部逐渐增大,身体瘦弱的她被沉重的“大头”压弯了脊椎。

    小嘉慧差不多两岁了,可以通过引流手术治疗,但无法确定的手术次数和高额的费用让嘉慧的家人束手无策。

    请爱心人士伸出援手,一起帮小嘉慧渡过难关。

    嘉慧小档案

    姓名:张嘉慧

    性别:女

    年龄:1岁10个月

    乐观:小嘉慧活泼开朗,一听到音乐就会扭动身体跳舞,一张阳光般的笑脸,是家里的“开心果”。

    乖巧:小嘉慧可爱乖巧,不到两岁却善解人意,看见家里人不开心还会跟他们开玩笑。

    坚强:妈妈的教导感染,让小嘉慧学会自信坚强,她会给路人飞吻,还会照着镜子说“我漂亮”。

    厄运:出生两个月后确诊为先天性脑积水,头部大重压弯脊椎,至今仍无法学会行走。如不尽快进行手术,则可能出现严重的并发症,威胁到生命。

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[责任编辑:吴梦楚]
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