近日，广东省卫生健康委员会发布《关于新增罕见病诊疗协作网和组建省级罕见病单病种诊疗协作组的通知》，新增广东医附院等10家罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的医疗机构作为协作网医院，广东医科大学附属医院儿童医学中心主任医师黄宇戈、血液内科副主任医师梁亮分别入选黏多糖贮积症诊疗协作组成员和血友病诊疗协作组成员。目前，我省共有24家协作医院，该院为粤西地区唯一入选医院。
世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。为切实提升全省罕见病综合诊疗能力，实现罕见病早诊断、早治疗和规范管理的目的，广东省卫健委组建了罕见病诊疗医院协作网络。
此前，罕见病协作网医疗机构主要集中分布在广州和深圳。广东医附院的加入，将进一步完善罕见病广东省“医疗救治版图”，为粤西地区罕见病患者看病就医带来更多便利，保障患者在家门口就能获得专业的医疗服务。
“罕见病种类多，诊治难度大，加入协作网后能发挥各医院、各专科的特长，实施协同诊治，提高治疗精效度的同时减少患者多地来回往返的负担。”广东医附院表示，将建立畅通完善的协作机制，链接全省资源，做好罕见病多科会诊、双向转诊、病例登记、罕见病研究等工作，加强粤西地区罕见病患者的诊治和长期管理，为推动全省逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标贡献力量。
（来源：湛江云媒）
