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星星的孩子:何处觅容身之所?

2014-11-05 09:41 来源:湛江日报 作者:谢文雅

一名家长陪同自闭症儿童做认字训练。吴智恒 摄

    一样东西要教一万几千遍

    记者看到,这些孩子长着和普通孩子一样可爱的脸蛋,但像张嘴喊一声爸爸妈妈或是自己吃饭这样简单、普通孩子自然而然就能学会的事情,他们却要反反复复训练才能掌握。除了需要“脱产”每天陪孩子来上课,回到家后家长还要不断强化培训内容,从日常生活细节等各方面反复给孩子训练,容不得一丝偷懒。“别的家长教几遍孩子就懂的东西,我们要教上一万几千遍。”另一位家长陈妈妈说道。

    “当孩子被确诊患上自闭症时,我试过每天以泪洗脸,却从不敢在孩子面前表露。但深知病情不能再拖,便到处寻找康复机构。每次带孩子外出,我都会尽量掩饰,不希望被外人看出儿子是自闭症儿童。曾有一次,儿子在院子里出现异常行为,被其他家长认为是‘疯子’,当时的我心如刀割。”陈妈妈如是说。

    从逃避到质疑,从迷茫到接受,这样的心理过程几乎每名自闭症患儿家长都曾经历过。

    据了解,治疗自闭症虽无特效药,但通过行为干预可让患儿病情逐渐缓解,让他们恢复正常的社会交往和生活自理能力。而这一最重要的年龄段是2至6岁。“由于一些家长对自闭症认识不足等原因,导致孩子错过最佳的康复时机,自闭症儿童是否尽早接受干预和治疗,结果大不相同。”许老师介绍道。

    今年已经9岁的“哥哥”(母亲至今不愿透露其姓名)是中心里年龄最大的孩子,其母亲告诉记者,“哥哥”在2岁时已经会说一些简单的词语,言语能力正常,也上过幼儿园,但偶尔会出现尖叫的行为,由于家长忽视没及时发现和治疗,“哥哥”在4岁时言语能力反而突然衰退。

    康复机构力量薄弱

    孩子慢慢长大,培训机构终有一天会容不下他们,却又不能进入正常学校学习,他们将来的生活该怎么办?社会是否已没有他们的容身之处?这是每一位自闭症儿童家长最担忧的问题。

    目前,我市的自闭症培训机构资源十分有限,市残疾人康复中心位置早已饱和。“哥哥”的母亲告诉记者,自己曾到过市残疾人康复中心报名排队,但时隔一年都没有答复,她只好带儿子到广州治疗,但原本就“脱产”陪孩子训练的她根本没办法支付起大城市高额的费用,学费加上租房子、伙食费,每个月至少要花2万元。

    向阳花中心的李老师在广州类似的自闭症培训机构工作了7年,她告诉记者,每年都会看到许多来自湛江的家长带着自闭症孩子上去治疗,很艰难,而且很多时候排了九个月的队才能接受一个月的培训,也是在这些家长的要求下,李老师才会和中心其他几位老师一起成立这家特殊教育培训中心。

    康复机构力量薄弱不仅体现在学校规模和学生数量上,还体现在资金和师资紧缺等问题上。目前中心只有9位老师,上课的地方很旧,280平方米的地方分成了10间教室。据许老师介绍,中心的资金主要来源于孩子的学费,因为经费紧张,没有能力改善硬件条件。

    “其实,自闭症孩子并不可怕,他们比普通孩子更需要关爱,更需要一个能学习知识的平台。如果没机会接受专业的康复治疗,他们将永远被遗忘在社会之外。”许老师说。

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