如果你还没有听说过一项为疾病肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)筹款而发起的接力游戏“冰桶挑战”，那么说明你有些落伍了，“冰桶挑战”最近可是火得一塌糊涂。在过去的半个多月中，微软创始人比尔·盖茨、Facebook创始人扎克伯格和苹果CEO库克等美国名流，不惜湿身出镜，加入这项公益接力游戏之中。从8月17日起，冰桶挑战“浇”到了中国，国内IT界人士、娱乐明星纷纷响应。从企业家到运动员到影视明星，越来越多的人加入到冰桶挑战中来，面向渐冻症患者的捐款在增多，罕见病也渐渐进入公众视线。冰桶挑战式慈善以娱乐的方式呈现，但罕见病却并非轻松话题。按照世界卫生组织的标准，我国约有五六千种罕见病，渐冻症患者的数量也达2万左右。面对这样的一个特殊群体，尽管有相关公益机构做了大量宣传，但大部分人都没有特别多地关注这些罕见病群体，也没有机会像现在这样形成这么强烈的公共讨论。
简单的一个“冰桶挑战”游戏，取得了巨大的效果。娱乐事件成为新闻事实，自然和美国人特有的幽默分不开。从这个活动的社会效果上讲，它出于对“渐冻人症”不幸患者的关爱，是一种很大的“善行”，而且从相关报道看效果也不错，因此，活动应当予以肯定。很显然，“冰桶挑战”是一次成功的公益创新。在“冰桶挑战”身上，可以看到有趣性、互动性、共享性、颠覆性等特征。公益事业虽是一种道德事业，但是道德并不意味着要板着面孔，公益行为虽然高大上，但也同样可以放下身段，娱乐大众。冰桶挑战创意证明了它的价值，把触角延伸到了公益领域，某种程度上证明了游戏式慈善的成功。
娱乐式的冰桶挑战，由国外传入，展现了快乐慈善可以达到的宽度，而公共部门能否借机完善罕见病救助的保障体系，则决定了这项活动可以达到的深度。对于渐冻症等罕见病的关注，一场冰桶挑战的爱心接力显然是远远不够。
游戏所营造的关注效应，充其量只是让社会正视了这个群体的存在，为推动罕见病患者的治疗与救助提供了一个契机。“冰桶挑战”显然不应只沦为娱乐性的慈善秀，也不该被过度“消费”，流俗于 “好玩”这种形式主义标榜。无论冰桶挑战能释放多大的娱乐，对于渐冻人患者的救助却始终是一个严肃的使命，政府部门和慈善机构责无旁贷。从活动进展火热的程度看，冰桶挑战是一场民间慈善的娱乐盛宴，但民间慈善与官方救助历来有一种天然性的互动，只有从制度上完善对于罕见病患者的关爱与帮助，才是公共部门对于冰桶挑战最好的接棒。娱乐背后，我们思考如何让更多的罕见病患者得到救助和救济，则是一种公共责任的兑现。
